Osoby z SM mówią: Nauka ratuje życie! – o kampanii, która wpłynęła na stan wiedzy i jakość życia chorych

Pacjent stawia się w szpitalu na podanie leku. Zasiada w fotelu klasy biznes i „odpala” zainstalowany tablet. Godziny spędzone na zabiegu poświęci na przegląd treści, które pomogą żyć z chorobą. Albo zrobi akademicki kurs i wyjdzie z dyplomem uczelni. To w Danii? Nie, to oddziały neurologii w polskich publicznych szpitalach. Program Nauka Ratuje Życie w odsłonie stworzonej dla osób ze stwardnieniem rozsianym wpłynął znacząco na stan wiedzy i jakość życia leczonych na zaawansowane postaci SM.

ANALIZA, WYZWANIE ORAZ CELE

Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą przewlekłą, której przebieg i rokowanie mają charakter bardzo indywidualny. Terapia skutecznym lekiem jest kluczem, jednak jak pokazują naukowe badania, równie istotna dla efektu jest wiedza pacjenta o chorobie. Podnosi ona wyraźnie jakość życia. Pacjent z chorobą przewlekłą jest nią zmęczony. Często chce od niej „uciec”, co skutkuje odrzucaniem informacji na jej temat. Wiadomo z badań, że w przypadku SM wiedza pomaga leczyć. Uwrażliwianie na temat choroby powinno mieć atrakcyjną formułę, a zawartość i poziom merytoryczny edukacji najwyższy standard. Lekarz i szpital chcą skutecznie leczyć pacjentów w dobrych warunkach. Biorąc pod uwagę niedobory w polskiej służbie zdrowia i szereg ograniczeń, nie zawsze są jednak w stanie podjąć tu każde działanie.  

Celem strategicznym było podniesienie poziomu wiedzy, a w ten sposób także jakości życia maksymalnie dużej populacji pacjentów leczonych na zaawansowane formy SM. W celach operacyjnych należy zatem wymienić: (1) dostarczenie wiedzy pacjentom w takiej treści i formie, która zostanie przez nich doceniona, a lekarze i szpitale skorzystają na inicjatywie, otrzymując efektywne wsparcie w prowadzeniu pacjenta oraz podnosząc standardy świadczeń medycznych; (2) opracowanie formuły realizacji projektu, która w sposób transparentny określi warunki współpracy sektora biznesu z domeną publiczną; (3) pozyskanie zaufania i przekonanie szefów szpitali, że inicjatywa niesie istotną wartość. Wyzwaniem było także określenie zawartości i formuły treści edukacyjnych oraz ze względu na specyficzną grupę docelową, kanałów komunikacji.

STRATEGIA I KRYTERIA SUKCESU

W podejściu komunikacyjnym wykorzystano motyw nauki ratującej życie. I to w dwóch wymiarach. Z jednej strony naukę rozumiemy jako medycynę i nowoczesne leki. Z drugiej, nauka to wiedza, która pozwala nie tylko lepiej zarządzać chorobą, ale także rozwijać własne horyzonty i w ten sposób wzbogacać jakość życia. Grupa docelowa projektu jest całkowicie identyfikowalna i policzalna. To personel wszystkich oddziałów neurologicznych publicznych szpitali w Polsce, które prowadzą w oparciu o program lekowy terapię zaawansowanych postaci SM (tzw. II linia) oraz pacjenci tych oddziałów zakwalifikowani do programu. Z tego względu komunikację oparto o dialog bezpośredni, bez wykorzystywania mass mediów. Spodziewanym efektem realizacji programu był udział minimum połowy dużych placówek, pod których opieką jest większość pacjentów II linii leczenia SM w Polsce. Uczestnicy programu mieli potwierdzić jego przydatność.

REALIZACJA I DZIAŁANIA KOMUNIKACYJNE

Koncepcja formalna programu. Dla realizacji projektu przyjęto model Partnerstwa Publiczno-Prywatnego (PPP), stąd uzyskano całkowitą transparentność działań w oparciu o literę prawa.

Zawartość/treść programu. Do opracowania merytoryki powołano Kapitułę Programu, w skład której weszło Polskie Towarzystwo Neurologiczne, wszystkie wiodące organizacje pacjenckie działające na rzecz osób z SM w Polsce (PTSR, Mam SM|Walcz o siebie! oraz Neuropozytywni), a także Fundacja Copernicus College, partner Uniwersytetu Jagiellońskiego i operator pierwszej oraz największej w Polsce internetowej platformy akademickiej oferującej uniwersytecki dyplom. Treść programu objęła dwa bloki: (1) edukacyjny związany z SM na bazie najnowszych światowych doniesień i najlepszych praktyk oraz (2) naukowy, czyli autorskie opracowania akademików Copernicus College na temat funkcjonowania poznawczego i emocjonalnego człowieka. W ten sposób Nauka Ratuje Życie nabrała zakładanego znaczenia: zarówno nauki w służbie zdrowiu, jak i na rzecz rozwoju osobistego. Pacjent korzysta z wiedzy i edukacji, ilekroć jest w szpitalu, oraz może kontynuować naukę online z własnego domu, która może zakończyć się uzyskaniem dyplomu wyższej uczelni.

Formuła programu. Pionierska koncepcja, najwyższej jakości edukacja oraz akademicka wiedza otrzymały innowacyjną, a jednocześnie przyjazną oprawę. Jej opracowanie powierzono specjalistom w obszarze „healing environment design”, którzy zaprojektowali wnętrza sal do podań leków oraz konsekwentnie, w spójnym motywie, opracowano aplikację na urządzenia mobilne z treściami edukacyjnymi, broszury i plakaty.

Wdrożenie programu. W ramach promocji projektu opracowano komunikację formalną (zgodną z literą PPP) oraz projektową: dossier projektu z całą planowaną zawartością i oprawą. Zaproszenia oraz prezentacja księgi projektu zostały przekazane bezpośrednio do wszystkich potencjalnych uczestników, następnie przeprowadzono z każdym indywidualne spotkania. Po podpisaniu stosownych umów, zgodnie z indywidualnymi potrzebami placówek przystąpiono do rewitalizacji sal szpitalnych, z których część wyposażono także w najnowsze urządzenia (fotele, pompy infuzyjne). Wszędzie zainstalowano tablety, a całość opatrzono ściennymi motywami graficznymi projektu. Wszystko w duchu „healing environment”.

Pierwsza z edukacyjnych sal do podań leków została otwarta w maju 2019 roku. Obecnie w projekcie biorą udział 34 placówki, oferując łącznie 51 stanowisk. Dziennie z jednego może korzystać czworo pacjentów. To oznacza, że w skali ogólnopolskiej, leczenie SM pod szyldem „Nauka Ratuje Życie” obejmuje 40 tys. sesji podań leku rocznie!

EFEKTY

Projekt spełnił swój cel, jakim było podniesienie jakości życia pacjentów w Polsce leczonych szpitalnie na zaawansowane formy SM. Do projektu przystąpiło aż dwie na trzy spośród wszystkich klinik neurologicznych (KPI: min. połowa). Kliniki te prowadzą leczenie znaczącej większości całej populacji pacjentów, jaka mogłaby uczestniczyć w programie. Warte podkreślenia jest, że projekt ten realizuje także cel z poziomu całego systemu opieki zdrowotnej w Polsce, wykazując, że formuła partnerstwa publiczno-prywatnego może efektywnie wspierać standardy leczenia w Polsce, oferując ich światowy poziom. Kluczowym argumentem przemawiającym za znakomitym wynikiem projektu pozostaje jednak opinia pacjentów i lekarzy, którzy mówią: „tak, nauka ratuje życie”.